10 lucruri pe care orice copil cu autism ar vrea sa le stii

autism-intelegere

În unele zile se pare că singurul lucru previzibil despre autism este imprevizibilul. Singurul atribut constant – inconsistenţa. Autismul poate fi derutant chiar şi pentru cei care îşi petrec întreaga viaţă în preajma lui. Copilul afectat de autism poate părea ” normal” dar comportamentul lui poate fi consternant şi foarte dificil.

Autismul era etichetat la un moment dat drept o ” tulburare incurabilă” dar acea noţiune s-a prăbuşit în faţa cunoştinţelor şi a înţelegerii care cresc pe măsură ce tu citeşti acest articol. În fiecare zi indivizi cu autism ne arată că pot învinge, compensa şi gestiona multe dintre caracteristicile cele mai provocatoare ale autismului. Echipându-i pe cei din jurul copiilor noştri cu simpla înţelegere a elementelor de bază ale autismului va avea un impact imens asupra abilităţii lor de a dezvolta un stil de viaţă independent şi productiv.

Autismul este o tulburare complexă însă putem împărţi nenumăratele sale caracteristici în patru arii fundamentale: probleme de procesare senzorială, întârzieri şi dificultăţi de vorbire/limbaj, abilităţi de interacţiune socială insuficient dezvoltate şi probleme legate de stima de sine. Chiar dacă aceste patru elemente pot fi comune în cazul multor copii, reţineţi faptul că autismul este o tulburare complexă: nu există doi (sau 10 sau 20) copii cu autism care să fie la fel. Fiecare copil se află într-un punct diferit al spectrului autist. Şi, la fel de important, fiecare părinte, profesor sau aparţinător va fi într-un punct diferit al spectrului. Copil sau adult, fiecare va avea un set unic de nevoi.

Iată zece lucruri pe care orice copil cu autism ar vrea să le ştii:

1. Sunt în primul rând un copil.

Autismul este doar un aspect al personalităţii mele, nu mă defineşte ca persoană. Tu eşti un om cu gânduri, sentimente, preferinţe, idei, talente şi vise? Sau eşti gras (supraponderal), miop (porţi ochelari) sau neîndemânatic?Acestea sunt lucruri pe care le văd mai întâi la tine când ne întâlnim, dar acestea nu sunt trăsăturile tale principale.

Ca adult, ai un oarecare control asupra felului în care îţi defineşti propria persoană. Dacă vrei să subliniezi o anumită trăsătură personală, poţi să o faci fără prea mult efort.

Eu sunt încă un copil ce se dezvoltă. Nici tu dar nici eu nu ştim încă ce aş putea realiza. Dacă mă defineşti după o singură trăsătură de-a mea, s-ar putea să mă subestimezi. Şi dacă simt că tu nu crezi că pot „să o fac”, răspunsul meu natural va fi „de ce să mai încerc?”.

2. Percepţiile mele senzoriale sunt dezordonate.

Aceasta înseamnă că imaginile, sunetele, mirosurile, gusturile şi texturile care ţie ţi se par obişnuite pot fi de-a dreptul dureroase pentru mine. Mediul propriu-zis în care trăiesc mi se pare ostil. Poate că ţie ţi se pare că sunt retras sau poate agresiv şi rău, dar de fapt încerc doar să mă apăr. Iată de ce o „simplă” ieşire la supermarket poate fi un calvar pentru mine.

• Auzul meu poate fi foarte acut. O mulţime de oameni vorbesc în acelaşi timp. Difuzoarele anunţă ofertele zilei. Muzica urlă în difuzoare. Casele de marcat bipăie şi trăncăne, râşniţele de cafea hârâie. Aparatul de feliat carne scârţâie, bebeluşii plâng, cărucioarele scrâşnesc, tuburile de neon bâzâie. Creierul meu nu poate filtra toate aceste zgomote şi ajung la „supraîncărcare”.

• Pot să am un simţ al mirosului foarte dezvoltat. Peştele de pe tejghea nu prea e proaspăt, domnul de lângă noi nu a făcut duş astăzi, la raionul de delicatese se oferă mostre de cârnaţi, copilaşul din faţă are scutecul murdar, pe culoarul trei s-au vărsat nişte murături şi se spală pe jos cu amoniac. Deja simt că îmi vine greaţă.

• Şi sunt atât de multe lucruri care îmi deranjează ochii! Lumina tubului de neon nu este doar obositoare, ci şi pâlpâie. Spaţiul pare să se deplaseze; lumina care pulsează pune totul în mişcare şi distorsionează ceea ce văd. Sunt prea multe lucruri la care trebuie să mă concentrez, ventilatoare care se învârt în tavan, atât de multe persoane în continuă mişcare. Toate acestea afectează modul în care mă simt doar stând acolo, şi acum nici măcar nu-mi pot da seama unde mă aflu în spaţiu.

3. Te rog să faci diferenţa între NU VREAU (aleg să nu fac) şi NU POT (nu sunt capabil să fac).

Nu e vorba că nu ascult instrucţiuni. Doar că nu pot să le înţeleg. Când mă strigi din partea cealaltă a camerei, iată ce aud eu: „&#$@*^ Jordan. %**%$#@…” În loc de asta, vino la mine, captează-mi atenţia şi vorbeşte-mi în cuvinte simple: „Te rog să-ţi pui cartea în bancă Jordan. E timpul să mergem la masă”. Aceasta îmi spune ce vrei să fac şi ce urmează să se întâmple. Acum este mult mai uşor pentru mine să te ascult.

4. Gândesc foarte concret. Interpretez limbajul ad litteram.

Mă induci în eroare când îmi spui ” Domoleşte-ţi caii, cowboy!” când ceea ce vrei să îmi spui de fapt este „Nu mai fugi!”. Nu-mi spune că ceva este „floare la ureche” când nu e vorba de nici o plantă, şi vrei doar să îmi spui că această sarcină „este foarte uşor de realizat”. Nu-mi spune „plouă cu găleata ” ci doar „plouă tare”.

Idiomurile, jocurile de cuvinte, nuanţele, subînţelesurile, metaforele, aluziile şi sarcasmul nu reprezintă nimic pentru mine.

5. Fii atent la toate modalităţile prin care încerc să comunic cu tine.

E destul de greu pentru mine să îţi spun de ce am nevoie când nu am o modalitate prin care să îmi descriu sentimentele . Poate îmi este foame, poate sunt frustrat, speriat sau confuz, însă nu pot să mă exprim cu aceste cuvinte. Fii atent la limbajul corpului meu, dacă sunt retras sau agitat, sau chiar şi la alte semne care îţi vor transmite ce este în neregulă cu mine. Ele există.

Ori, din nevoia de a compensa faptul că nu cunosc toate cuvintele de care am nevoie, s-ar putea să mă auzi vorbind ca un mic profesor sau ca un star de cinema, turuind cuvinte sau chiar scenarii întregi care sunt mult prea avansate pentru vârsta mea. Am memorat aceste mesaje din lumea înconjurătoare deoarece ştiu că se aşteaptă de la mine să răspund când mi se adresează cineva. Ele provin din cărţi, de la televizor sau din vorbirea curentă a oamenilor din jurul meu. Adulţii o numesc ecolalie. S-ar putea să nu înţeleg contextul sau terminologia pe care o folosesc, ştiu doar că mă salvează din încurcătură dacă dau un răspuns atunci când mi se cere.

6. Imaginează-ţi! Mă orientez cu ajutorul văzului.

Te rog să îmi arăţi cum se face ceva mai curând decât să îmi spui. Şi fii gata să îmi arăţi de mai multe ori. Repetarea mă ajută să învăţ.

Un program zilnic ilustrat îmi este de mare ajutor şi mă orientează de-a lungul zilei. Mă scuteşte de stresul de a trebui să-mi amintesc ce urmează, mă ajută să trec mai uşor de la o activitate la alta, îmi permite să îmi organizez timpul în aşa fel încât să fac ceea ce tu aştepţi de la mine.

Trebuie să văd ceva ca să pot să învăţ, deoarece cuvintele sunt precum aburul pentru mine; ele se evaporă într-o clipă, înainte ca eu să am ocazia să le pătrund sensul. Nu am abilităţi de procesare a informaţiilor pe loc. Instrucţiile şi informaţiile care îmi sunt prezentate vizual pot rămâne în faţa ochilor mei cât timp am nevoie, şi vor fi tot la fel când mă voi întoarce la ele mai târziu. Fără acest ajutor, trăiesc cu frustrarea constantă de a şti că pierd cantităţi mari de informaţii şi că nu pot face absolut nimic în privinţa asta.

7. Te rog să te concentrezi şi să mă ajuţi să dezvolt mai curând ceea ce pot face decât ceea ce nu pot face.

La fel ca orice altă persoană, nu pot să mă dezvolt într-un mediu în care mi se arată în permanenţă că nu sunt suficient de bun şi că ceva e „defect” la mine. Evit să încerc lucruri noi când ştiu că voi primi doar critici, oricât de constructive crezi tu că ar fi. Caută punctele mele tari şi le vei găsi. Există mai multe moduri „corecte” de a rezolva o sarcină.

8. Te rog să mă ajuţi cu interacţiunile sociale.

Poate ţi se pare că nu vreau să mă joc cu alţi copii dar de cele mai multe ori nu ştiu de fapt cum să pornesc o conversaţie sau cum să încep să mă joc cu alţi copii. Învaţă-mă cum să mă joc cu ceilalţi. Încurajează-i pe ceilalţi copii să mă invite alături de ei. S-ar putea să mă încânte faptul că am fost şi eu inclus.

Mă descurc cel mai bine la jocurile foarte structurate, unde începutul şi sfârşitul sunt foarte clare. Nu ştiu să citesc expresiile faciale, limbajul corpului sau emoţiile celor din jurul meu. Învaţă-mă! Dacă o să râd atunci când Emily cade de pe tobogan, nu o fac pentru că mi se pare amuzant. Pur şi simplu nu ştiu ce trebuie să zic. Vorbeşte-mi despre sentimentele fetiţei şi învaţă-mă să o întreb: „Eşti bine Emily?”

9. Încearcă să găseşti elementele care mă fac să îmi pierd cumpătul.

Momentele în care sunt agitat sunt mai supărătoare pentru mine decât sunt pentru tine. Aceste stări apar atunci când unul sau mai multe din simţurile mele sunt supra-solicitate, sau din cauza faptului că am fost împins dincolo de limita abilităţilor mele sociale. Dacă poţi să identifici cauza acestor crize de furie, atunci poţi să previi efectele. Ţine un jurnal în care să notezi orele la care ele au apărut, împrejurările, oamenii şi activităţile . S-ar putea să descoperi un tipar.

Ţine minte că tot ceea ce fac este o formă de comunicare. Comportamentul meu îţi va spune, atunci când cuvintele mele nu sunt suficiente, cum reacţionez la ceea ce se întâmplă în jurul meu.

Comportamentul meu inadecvat poate avea o cauză fizică. Alergiile, problemele de somn şi cele gastro-intestinale pot avea efecte majore asupra mea.

10. Iubeşte-mă necondiţionat.

Elimină gânduri cum ar fi „ Dacă ai face măcar ….” Sau „De ce nu poţi….”. Nici tu nu ai îndeplinit toate aşteptările părinţilor tăi şi nu ţi-ar fi plăcut să ţi se amintească în permanenţă acest lucru. Nu am ales eu să am autism. Dar ţine minte că mi se întâmplă mie şi nu ţie. Fără sprijinul tău, şansele mele la o viaţă adultă cât mai independentă sunt mici. Cu sprijinul şi îndrumarea ta, posibilităţile sunt mai multe decât ţi-ai putea închipui.

Trei cuvinte după care amândoi trebuie să ne ghidăm: Răbdare. Răbdare. Răbdare.

Încearcă să-mi vezi autismul ca pe o abilitate diferită şi nu ca pe o dizabilitate. Priveşte dincolo de limitările mele şi vezi darurile cu care m-a înzestrat autismul. Este adevărat că nu mă uit în ochii tăi şi nu ştiu să întreţin o conversaţie, dar ai observat că nu mint, nu trişez la jocuri şi nici nu-i judec pe ceilalţi oameni?

Mă bazez pe tine. Tot ceea ce aş putea deveni nu se va întâmpla fără sprijinul tău. Fii susţinătorul meu, fii ghidul meu, iubeşte-mă pentru ceea ce sunt şi vom vedea cât de departe pot ajunge.

10 Lucruri pe Care Orice Copil cu Autism ar Vrea să le Ştii
de Ellen Notbohm
din cartea Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, ediţia a doua (2012, Future Horizons, Inc.)
Reprodus în totalitate cu permisiunea autorului

 

Be Sociable, Share!

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile necesare sunt marcate *